Annelies is intersekse

Annelies is intersekse: ‘Als ik de operatie zou kunnen terugdraaien…’

Tekst: Arend Hulshof

Uit: Wordt Vervolgd, 27 september 2021

Annelies Tukker werd op 17-jarige leeftijd geopereerd omdat haar lichaam niet volledig paste in het hokje man of vrouw. Nu strijdt ze bij NNID, een organisatie die opkomt voor intersekse personen, tegen operaties aan de genitaliën van intersekse kinderen. Ook Amnesty en de VN zijn tegen zulke operaties bij kinderen. ‘Je moet wachten tot iemand zelf een weloverwogen besluit kan nemen.’

Het is het allerengste dat ze ooit heeft gedaan. In 2017 voer Annelies Tukker (1984) mee op een boot bij de Utrechtse Canal Parade. Slechts een handvol mensen wist van haar grote geheim. En nu zou ze dat voor het oog van een groot publiek onthullen. Ze had er speciaal een T-shirt met opdruk voor laten maken. ‘Ik was alleen al bloednerveus om dat op te halen. Bij die drukkerij wisten ze het toen dus al.’ Op de boot droeg ze eerst nog een jas over het shirt. ‘Ik moest me nog over mijn vrees heen zetten.’ Toen trok ze haar jas uit en gebeurde er… ‘Tja. Eigenlijk niets’, zegt ze glimlachend. ‘Pas na een tijdje merkte iemand de tekst op die op mijn rug stond. “He, ben jij intersekse”, vroeg diegene. Het was alsof er een last van mijn schouders viel.’

In Nederland worden jaarlijks zo’n vijftig kinderen geboren die niet direct in de hokjes jongen óf meisje passen. Hun geslachtsdelen zijn niet duidelijk mannelijk of vrouwelijk. Intersekse worden zij genoemd. En zij zijn nog maar een klein deel van deze groep. Bij andere intersekse mensen blijkt pas later (of in enkele gevallen zelfs helemaal nooit) dat ook hun lichaam afwijkt van wat we verwachten bij een man of vrouw. Dat kan zijn op het gebied van hormonen, chromosomen of andere geslachtskenmerken. Volgens de laatste schattingen van Deense onderzoekers komt intersekse voor bij 1 op de 90 mensen, in vele variaties.

Rare verhalen

Tukker kwam er op haar 17e achter dat zij intersekse was. Ze was nooit ongesteld geweest en liet zich door een kinderarts onderzoeken. Ze bleek geen baarmoeder te hebben en op de plek waar je haar eierstokken zou verwachten, zaten testes. De arts zei dat die verwijderd moesten worden, omdat ze anders kanker zou kunnen krijgen. Ze werd doorverwezen naar een uroloog voor de operatie en sprak ook met een psycholoog. ‘Die drukte me op het hart dat ik dit vooral geheim moest houden. Ik zou gepest en buitengesloten worden als ik anderen zou vertellen dat ik intersekse was. Ook moest ik vooral niet op internet zoeken wat dat betekende, benadrukte ze, want dan zou ik alleen rare verhalen tegenkomen. En hoewel er sinds kort een patiëntenvereniging was, raadde ze me af daarmee contact te zoeken.’

Die opgelegde stilte heeft veel schaamte en pijn veroorzaakt. ‘Dat werd versterkt door de lichamelijke gevolgen van de operatie. Mijn eigen hormoon-fabriekjes waren weggehaald en ik kwam direct in de overgang. Ik zal altijd hormoonvervangers moeten gebruiken om te voorkomen dat ik ernstige botontkalking krijg. Daardoor ben ik dik geworden en ben ik vaak snel vermoeid.’

En dat terwijl die operatie onnodig was, bleek twaalf jaar later. ‘Pas toen werd onderzocht hoe groot de kans op kanker nou werkelijk was’, zegt Tukker. ‘En die bleek verwaarloosbaar klein. Je zou verwachten dat artsen dat eerst onderzoeken voor ze in mensen gaan snijden.’

Hoewel er een taboe heerst op intersekse, is het een natuurlijk verschijnsel dat ook bij dieren voorkomt. Intersekse gaat niet over seksuele oriëntatie of genderidentiteit. Weliswaar identificeren relatief veel intersekse mensen zich als trans of non-binair, maar de meeste hebben een mannelijke of vrouwelijke genderidentiteit.

Voor Tukker speelde de jarenlange angst dat mensen zouden ontdekken dat ze intersekse was, een grote rol in haar leven. ‘Soms vreesde ik dat mensen op straat dat aan me konden zien. Onzin natuurlijk. Maar dat is wat het stilhouden met me deed. Die psycholoog had gezegd dat ik buitengesloten zou worden.’ Die angst nam toe nadat ze aan een vriendin had toevertrouwd geen baarmoeder te hebben. ‘Ze zei me letterlijk dat ik daardoor minder waard was. Omdat ik, anders dan zij, geen kinderen kon krijgen.’ Glimlachend: ‘Zij is mijn vriendin ook niet meer. En toch gaf ik destijds mezelf de schuld. Dit is waar die psycholoog me nog zo voor gewaarschuwd had, dacht ik.’

Facebook

Dat ze het stilzwijgen in 2017 toch durfde te doorbreken, kwam doordat ze andere intersekse mensen in de media hoorde vertellen hoe bevrijdend het was om zonder geheim door het leven te gaan. En toen ze op die Pride-boot haar jas eenmaal had uitgetrokken en iedereen op haar shirt kon lezen dat ze intersekse was, ervoer ook Tukker die bevrijding. Uitgelaten danste ze op de punt van de boot, terwijl ze langs de kant werd toegejuicht. Na afloop kwam een vriendin naar haar toe. ‘Zij wist van niets en reageerde heel positief. Ze maakte een foto van me met het shirt, die ik op Facebook plaatste. Moet je nagaan. Die ochtend durfde ik het shirt nauwelijks aan te trekken, maar nu liet ik me niets meer afnemen. Natuurlijk was ik nog wel bang voor de reacties, maar die waren allemaal positief, op een ex-collega na.’

In de maanden na die coming-out legt Tukker contact met NNID, een in 2013 opgerichte Nederlandse organisatie die opkomt voor seksediversiteit en de rechten van intersekse mensen. Ze gaat er werken en in 2018 regelt ze met die organisatie dat er voor het eerst een intersekse-boot meevaart bij de Utrechtse Pride. ‘Met moeite kregen we voor elkaar dat een tiental intersekse mensen meevoer, naast een aantal bondgenoten’, zegt ze. ‘Maar een jaar later was de boot vol en hadden we een wachtlijst. Helaas is er door corona daarna geen Pride meer geweest, anders hadden we met een grotere boot kunnen meevaren. En misschien ook bij andere prides.’

Infanticide

Inmiddels is Tukker internationaal beleidsmedewerker bij NNID. Ze onderhoudt contact met belangenorganisaties over de hele wereld en leest over de meest vreselijke discriminatie van intersekse mensen. ‘Er zijn verhalen bekend over kinderen in Afrika, Azië en Zuid-Amerika die gedood worden omdat ze intersekse zijn, infanticide. In sommige Europese landen worden vrouwen gedwongen hun kind te aborteren als dat intersekse is. Een Griekse moeder vertelde dat de arts zei dat ze een monster in haar buik had. Zij weigerde een abortus en kreeg daarna geen zorg meer in dat ziekenhuis. Toch heeft ze nu een vrolijk zoontje van 11.’

Zelf heeft Tukker tegenwoordig weinig last van discriminatie, zegt ze lachend. ‘De afgelopen anderhalf jaar kom ik door corona nergens meer.’ Maar daarvoor kreeg ze regelmatig ongepaste vragen: naar welke wc ze gaat of hoe haar genitaliën eruitzien. ‘Ze vragen je niet alleen het hemd van het lijf, ook je ondergoed moet uit.’

Eigenlijk is er een discriminatie-paradox, legt ze uit. In enquêtes zeggen Nederlanders net als de meeste Europeanen te vermoeden dat intersekse mensen nauwelijks gediscrimineerd worden. Homo’s en lesbiennes zouden het veel moeilijker hebben. Tegelijkertijd zegt bijna een derde van de ondervraagden in die enquêtes het niet oké te vinden als hun kind later een relatie krijgt met een intersekse man of vrouw. Terwijl ze het geen of veel minder een probleem zouden vinden als hun kind op iemand valt van hetzelfde geslacht. ‘Die paradox is er waarschijnlijk ook doordat veel mensen nauwelijks weten wat intersekse is.’

Wettelijk beschermd

Die bekendheid komt er stukje bij beetje. Ook bij politiek Den Haag, dat in 2019 de Algemene Wet Gelijke Behandeling aanpaste waardoor ook intersekse mensen wettelijk beschermd zijn tegen discriminatie. Bijvoorbeeld op de werkvloer. Bijna 10 procent van de Nederlanders zou er volgens de al genoemde enquête een probleem mee hebben als een collega intersekse zou zijn. Intussen zegt een meerderheid van de intersekse personen te maken te hebben met discriminatie en de afgelopen vijf jaar slachtoffer te zijn geweest van fysiek geweld.

Een ander belangrijk punt waar NNID voor strijdt is een verbod op operaties aan genitaliën bij intersekse kinderen. ‘Dan gaat het uiteraard over medisch niet-noodzakelijke operaties’, voegt Tukker toe.

Lang gold bij intersekse kinderen het zogenoemde devies: kiezen, snijden, zwijgen. Zeker bij kinderen bij wie het biologische geslacht onduidelijk was. De arts of de ouders van het kind kozen of het een jongen of meisje moest worden, een chirurg of uroloog opereerde het kind vervolgens, waarna de ouders het advies kregen er nooit meer over te praten. Ook niet met het kind. ‘Dat ik in 2002 wel te horen kreeg dat ik intersekse was, kwam waarschijnlijk doordat er een nieuw protocol in de maak was, waardoor artsen meer openheid moesten geven en ook terughoudender moesten zijn met opereren. Eigenlijk mag ik dus nog van geluk spreken. Er zijn ook mensen die er pas decennia later bij toeval achter komen dat ze als kind geopereerd zijn, en dat daar dus de klachten vandaan komen waar ze al die tijd mee rondliepen.’

Enorme opsteker

Maar sinds de invoering van het protocol in 2003 zijn artsen volgens Tukker transparanter geworden. Tegelijkertijd zegt ze niet zeker te weten of ze inderdaad minder vaak opereren. ‘Eigenlijk zouden die operaties bij jonge kinderen überhaupt verboden moeten zijn, een protocol is alleen adviserend en biedt geen bescherming.’

En daarin staat ze niet alleen. Ook Amnesty, Human Rights Watch en de VN vinden dat kinderen beschermd moeten worden tegen zulke operaties. De scherpste veroordeling kwam in 2018 van het VN-Comité tegen Foltering, dat niet alleen vond dat er een verbod moest komen. Slachtoffers van zulke operaties zouden bovendien gecompenseerd moeten worden, en het comité zei zelfs dat artsen eventueel vervolgd moesten worden voor de chirurgische ingrepen.

Dat rapport was een enorme opsteker, zegt Tukker. ‘Voor de vierde keer werd ons onrecht door de VN erkend. En dat terwijl de VN doorgaans niet snel met zulke ferme uitspraken komen.’

Hoewel toenmalig minister Bruins (Medische Zorg) na verschijning van het rapport al liet weten dat artsen niet vervolgd zouden worden, kondigde de Tweede Kamer eind 2018 wel een onderzoek aan. ‘De uitkomst daarvan laat door corona op zich wachten.’ Toch is ze hoopvol. ‘Eindelijk wordt er in kaart gebracht hoe vaak zulke operaties plaatshebben. Hopelijk zal dat de discussie over intersekse verder stimuleren, en zal er uiteindelijk een verbod komen.’

Littekens

Er zijn artsen die zeggen dat sommige operaties toch beter op jonge leeftijd verricht kunnen worden omdat kinderen anders later onvruchtbaar kunnen raken, of omdat er dan minder littekenweefsel zal ontstaan. ‘Hier wordt het ingewikkeld’, reageert Tukker. ‘Ik ben namelijk geen arts. Maar uit medisch onderzoek blijkt dat er altijd risico is op complicaties, ook littekens kunnen complicaties geven. Daarom moet je wachten tot iemand zelf een weloverwogen besluit kan nemen. Verder is het krijgen van kinderen ook een mensenrecht. Als er een verbod komt, dan zou daarin duidelijk vastgesteld moeten worden wat wel en niet noodzakelijk is. In mijn geval bleek later dat die operatie niet had gehoeven. Dus als ze vrezen dat iemand zijn vruchtbaarheid verliest, dan zou dat wel goed onderzocht moeten worden.’

En moet een kind van 11 dat niet twijfelt over zijn of haar genderidentiteit dan maar wachten tot de 18e verjaardag? ‘Dat is wat trans personen ook moeten’, zegt Tukker. ‘Het is discriminerend dat daar onderscheid in wordt gemaakt. Kinderen die niet intersekse zijn moeten wachten tot hun 18e, terwijl een intersekse kind als baby al onder het mes kan. Ik vind dat dat gelijkgetrokken zou moeten worden. En de grens hoeft dan inderdaad niet bij 18 te liggen. NNID zegt dat die operaties in elk geval verboden moeten worden voor kinderen onder de 12. En vanaf die leeftijd zou er goed gekeken moeten worden of een kind inderdaad een weloverwogen besluit kan nemen. Dat verschilt per kind. Vergeet niet dat het vaak heel heftige en onomkeerbare operaties zijn.’

De laatste vraag is wat Tukker haar 17-jarige zelf zou adviseren in retrospectief. ‘Dat ik me niet moet laten opereren’, zegt ze lachend. ‘Als ik dat zou kunnen terugdraaien…’ Ze denkt even na. ‘En ook dat ik er gewoon open over kan zijn. Natuurlijk had het gekund dat ik dan zou zijn buitengesloten en dat ik moeilijke en eenzame jaren voor de boeg zou hebben gehad. Maar alles beter dan dat ik al die tijd met dat geheim had moeten rondzeulen. Uiteindelijk ben ik liever alleen dan dat ik met mensen omga die me niet nemen zoals ik ben.’